Hastigt fremadskridende sygdom

Bestemmelsen, som er trådt i kraft 1. juni 2023, giver mulighed for, at borgere i målgruppen kan få hjælp til personlige og praktiske gøremål, ledsagelse til selvvalgte aktiviteter, visse udvalgte hjælpemidler og mindre boligændringer til en samlet værdi på op til 39.750 kr. Hjælpen ydes uafhængigt af de almindelige betingelser for hjælp efter serviceloven og sammensættes ud fra borgerens eget ønske.

Hjælp omfattet af §117a
Hjælpen kan både være hjemmehjælp efter Servicelovens §83, hjælpemidler efter §112, boligændringer efter §116 og ledsagelse efter §97. Hjælpen kan godt sammen sættes, alt efter behov, men må ikke overstige det samlede beløb. Visitator vil sammen med dig kunne aftale hvordan hjælpen kan sammensættes.

Motorneuronsygdom (MND), inkl.: Amyotrofisk lateralsclerose (ALS) , Progressiv bulbær parese og Progressiv muskelatrofi (PMA)
• Spinal muskelatrofi (SMA) Type 1
• Metakromatisk leukodystrofi (MLD) Sen infantil
• Prion-sygdomme inkl.: Creutzfeldt-Jacobs sygdom (CJD), Erstmann-Sträussler-Scheinker (GSS) og Fatal familiær insomni (FFI)
• Neuronal Ceroid lipofuscinoses Type 2 (NCL2)
• Progressive and fatal inflammatory encephalomyelitis with rigidity (PERM) (stiffperson syndrome plus)
• Krabbes sygdom
• Pompes sygdom, Klassisk Pompes sygdom, infantile-onset
• Adrenoleukodystrofi Cerebral form
• GM1 gangliosidose Type 1
• Tay Sachs Sygdom Infantil form
• Sandhoff Sygdom (Infantil form)
• Gangliosidosis AB-variant
• Niemann Pick sygdom (type C) Debut under 2 år
• Niemann Pick sygdom (type A)
• Alexanders Sygdom Neonatal form Infantil form
• Andre sjældne leukodystrofier, X-linked adrenoleukodystrophy Childhood ataxia with cerebral hypomyelination (CACH) (VWMD)
• Leigh syndrom
• Alpers sygdom
• Aicardi Goutières Syndrom
• Early infantile epileptic encephalopathy (Ohtahara Syndrom) Kongenit Myopati (mange typer med meget varierende forløb)
• Severe congenital nemaline myopathy